BURGERINITIATIEF IN DE ZORG: Wie verbindt de burger met de beleidsmaker?

Respijthuisp1 Alkmaar biedt met een team van zo’n 70 vrijwilligers kortdurend verblijf voor langdurig zieken en gehandicapten. Op die manier worden hun mantelzorgers ontlast. Dit burgerinitiatief lijkt perfect aan te sluiten bij het regeringsbeleid dat vanaf 2014 een nog groter beroep op mantelzorgers doet. Maar waarom is er desondanks pas één dergelijk respijthuis in heel Nederland?

Vanaf 2014 wordt de langdurige zorg gedecentraliseerd. Zorg moet decentraal en dichter bij de burger, volgens staatssecretaris van VWS Martin van Rijn. Voor een deel gaat die zorg naar de gemeenten, voor een deel naar de zorgverzekeraars en voor een deel komt de verantwoordelijkheid voor zorg nog meer neer op partners en omgeving. Dat betekent dat er ook meer aandacht voor overbelaste mantelzorgers nodig is. Enkele weken geleden stond mantelzorg daarom op de agenda van de Tweede Kamer. Respijtzorg (zorg gericht op het ontlasten van mantelzorgers) is in dit debat een belangrijk thema. Elf miljoen extra is er met het Herfstakkoord uitgetrokken voor het ondersteunen van mantelzorgers. Afgezet tegen de grote van het probleem ‘stelt elf miljoen echter niets voor’, volgens Mona Keijzer van het CDA.

Eén burgerinitiatief dat specifiek gericht is op mantelzorgondersteuning en dat grotendeels op vrijwilligers draait is Respijthuis Alkmaar. Dit initiatief is in 2010 gestart door twee verpleegkundigen. Hier kunnen mensen met een beperking of handicap enkele dagen tot enkele weken verblijven zodat de mantelzorger (vaak partner of kind) tijdelijk niet voor hem of haar hoeft te zorgen en dus respijt heeft. Een dergelijke voorziening is niet vanzelfsprekend. Respijtvoorzieningen binnen instellingen bestaan al langer maar Respijthuis Alkmaar onderscheidt zich door de setting en door de organisatie achter het respijthuis. Het is een gewoon woonhuis in een woonwijk in Alkmaar en het wordt gerund door een netwerk van zestig tot zeventig vrijwilligers met twee betaalde coördinatoren. Door de informele locatie én de betrokkenheid van vrijwilligers, die voor het overgrote deel zelf ook mantelzorger zijn of zijn geweest, breng je je partner of ouder liever naar het respijthuis dan naar klassieke zorginstelling. ‘Het is moeilijk om overbelaste mantelzorgers zo ver te krijgen dat ze het respijt aanvragen dat ze nodig hebben, ze willen hun dierbare niet aan anderen overlaten’ aldus een teamcoördinator van Steunpunt Mantelzorg. Het respijthuis verlaagt die drempel en voorziet daarmee in een niche.

Zowel voor de gehandicapte als voor diens mantelzorger kan het respijthuis extra zorg voorkomen. Coördinator van het respijthuis Simone Schmidt: ‘Je bent hier als respijthuis ook als observator, in de zin van wat kan er wel in plaats van niet. Er worden heel vaak dingen uit handen genomen waarvan je denkt: Dat hoeft helemaal niet. Dan merken ze tijdens hun verblijf: als ik thuis de wasbak ook een stukje naar beneden verplaats kan ik veel meer zelf. Dat kan je dan meegeven naar huis omdat het hier heel goed ging.’ Het respijthuis heeft ook een preventieve functie voor de mantelzorger zelf. Er is veel persoonlijk contact met de mantelzorgers. Een overbelaste mantelzorger gaat zelf pas naar een huisarts als het echt goed mis is, maar signalen van overbelasting worden bij het respijthuis al veel eerder waargenomen. Zo kan er tijdig doorverwezen worden. ‘Wij hebben echt contact met iedereen; huisarts, thuiszorg, gemeente, lokale vrijwilligers. Hierdoor kunnen wij informeren en zijn we vaak de spil tussen mantelzorger en andere diensten.’

Hoewel staatssecretaris Van Rijn in de huidige discussie het belang van respijtzorg voor de (bijna) overbelaste mantelzorger steeds benadrukt, lijkt het alsof de verantwoordelijkheid voor mantelzorgondersteuning grotendeels bij vrijwilligers zoals die in Alkmaar komt te liggen. Er is immers weinig geld beschikbaar om dit binnen de reguliere zorg te regelen. Maar worden alternatieven voor betaalde zorg, initiatieven zoals Respijthuis Alkmaar, dan wel actief gestimuleerd door de overheid? Binnen de Wmo hebben gemeenten de opdracht om vrijwillige inzet en bewonersinitiatieven te stimuleren. Het is echter de vraag in hoeverre de gemeente daarin slaagt, concludeert het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP): ‘Gemeentelijk Wmo-beleid lijkt in de perceptie van de initiatiefnemers (van burgerinitiatieven) nauwelijks een rol te spelen. Deelnemers hebben weliswaar van de Wmo gehoord maar zeggen met hun initiatief weinig te merken van het gemeentelijk beleid. De wereld van de initiatieven en die van de gemeente en welzijnstellingen zijn in de ogen van initiatiefnemers grotendeels verschillende domeinen.’ Volgens het SCP is er binnen veel gemeenten een onvervulde wens om burgerinitiatieven te stimuleren. Zo’n gat tussen gemeenten en initiatiefnemers lijkt ook te bestaan op het gebied van respijtzorg.

Vanuit het hele land komen mensen naar ‘best practice’ Respijthuis Alkmaar. In Rotterdam, Lelystad, Hoorn, Maastricht en in de kop van Noord-Holland kijkt men met interesse naar het voorbeeld in Alkmaar. Zowel wethouders als particuliere initiatiefnemers bezoeken het huis. ‘Ik heb het gevoel dat iedereen hier al geweest is’, zegt Simone Smidt. Toch is het nog nergens gelukt om een tweede huis te starten. Waarom niet?

Gemeente, vrijwilligersnetwerken én zorgverzekeraar moeten samen om de tafel. ‘Als je de verzekeraar niet meekrijgt is het heel moeilijk om te realiseren’, volgens Simone Smidt. ‘De kosten worden voor de zorgverzekeraar alleen maar hoger als je te laat zorg in gaat zetten. Stel je voor dat je een ziekte hebt en je neemt daar je hele gezin in mee, dan ben je veel duurder uit. De zorgverzekeraar moet inzien dat als je laag inzet, je heel veel bespaart.’ Dit argument lijkt ook relevant voor de wethouders die straks in hoge mate verantwoordelijk zijn voor de zorgkosten in de gemeente. De belangrijkste ingrediënten voor meer respijthuizen in Nederland lijken dus aanwezig. Dat het mogelijk is om een groot en duurzaam netwerk van vrijwilligers van de grond te krijgen, is in Alkmaar bewezen. Zelfs het benodigde geld is waarschijnlijk wel te vinden bij verzekeraars en/of overheid wanneer de kosten worden afgezet tegen de baten. Dat er desalniettemin nog geen tweede respijthuis is, is misschien wel kenmerkend voor de huidige staat van de participatiesamenleving. De burger is bereid te participeren, de overheid is bereid te ondersteunen. Maar kennelijk is dat nog niet genoeg. Voor een tweede respijthuis, en misschien wel voor een verantwoorde zorgtransitie, lijkt vooralsnog iets te ontbreken: iemand die verbindingen legt tussen burgerinitiatieven, gemeente, verzekeraars en andere partijen.

Neem contact op